Ferramenta avalia como a epilepsia é percebida pelas pessoas
A epilepsia é a condição neurológica grave mais comum que existe. Paradoxalmente, é cercada por mitos que rotulam e discriminam os portadores dessa condição.
Uma pesquisa realizada na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) propõe uma maneira de avaliar o tamanho e os estragos do estigma da epilepsia sobre a qualidade de vida e a saúde dessas pessoas, iniciativa inédita no Brasil e no mundo. Por meio de questões e cálculos estatísticos, é medida a percepção que a sociedade tem do estigma na epilepsia. O trabalho representa a terceira fase do Projeto Demonstrativo Brasileiro para a Campanha Global Epilepsia fora das sombras, que teve início em 1997, liderada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), Secretaria Internacional de Epilepsia e a Liga Internacional Contra a Epilepsia.
O Projeto Demonstrativo teve início em 2002, com o levantamento epidemiológico da epilepsia. Em seguida, profissionais de saúde e professores fizeram cursos de atualização e capacitação. Com base na escala de estigma na epilepsia é possível fazer um estudo sobre como a doença é vista pela sociedade e pelo próprio paciente e, então, buscar métodos mais eficazes que minimizem o preconceito sobre ela.
"Para que exista a percepção do estigma, é preciso que haja o estímulo como, por exemplo, as crises epilépticas, que são percebidas de uma maneira específica por cada pessoa. O paciente, por sua vez, reage ao preconceito percebido, a partir de suas crenças e história de vida", comenta Paula Teixeira Fernandes, psicóloga do Departamento de Psicologia da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE) e autora da pesquisa. "A percepção do estigma é o reflexo da existência do estigma na sociedade", enfatiza.
Apesar de afetar uma parcela considerável da população mundial, 1% a 2% das pessoas (só no Brasil existem mais de 3 milhões de casos), e de ser tão antiga quanto a própria humanidade, a epilepsia é até hoje associada a possessões demoníacas e problemas espirituais. Por conta disso, o paciente com epilepsia ainda enfrenta dificuldades sociais como arranjar um emprego, formar uma família e se inserir na sociedade.
A percepção pública da doença foi avaliada através de questionário, direcionado a pacientes e população em geral, que avalia as dificuldades enfrentadas pelos epiléticos no dia a dia, a qualidade das informações e os tipos de preconceito existentes. As respostas foram então classificadas em uma escala de quatro categorias, referentes ao grau da existência de estigma: não, um pouco, bastante e muitíssimo. Em Campinas (SP), o levantamento analisou 1850 casos e concluiu que o estigma varia de acordo com o sexo (nas mulheres a percepção do estigma foi maior), orientação religiosa (os espíritas são os que encaram melhor a epilepsia) e escolaridade (quanto menos instrução, maior a percepção do estigma). A psicóloga pontua que, quanto maior a percepção de estigma, pior a qualidade de vida.
"O grande mérito desse instrumento é ele ser o primeiro. Até então não existia em nenhuma língua uma escala voltada para quantificar a percepção de estigma na epilepsia. Esse instrumento é uma referência para instrumentos complementares", comenta Li Li Min, professor do Departamento de Neurologia da Unicamp e orientador da pesquisa. Segundo ele, a escala, como qualquer instrumento de avaliação, tem suas limitações. "Ela serve como uma referência, mas precisa ser complementada".
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Prémio
A pesquisa de Paula Teixeira ganhou o Young vestigator Award, prêmio da Liga Internacional contra a Epilepsia, durante o Congresso Mundial de Epilepsia, realizado no final de agosto deste ano, em Paris. O prêmio é dado a pesquisadores com menos de 35 anos de idade que realizaram estudos relevantes sobre o tema. Entre 1400 trabalhos apresentados do mundo todo, apenas 31 foram selecionados, dos quais quatro eram do Brasil.
Ciência On-line - 12/11
A epilepsia é a condição neurológica grave mais comum que existe. Paradoxalmente, é cercada por mitos que rotulam e discriminam os portadores dessa condição.
Uma pesquisa realizada na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) propõe uma maneira de avaliar o tamanho e os estragos do estigma da epilepsia sobre a qualidade de vida e a saúde dessas pessoas, iniciativa inédita no Brasil e no mundo. Por meio de questões e cálculos estatísticos, é medida a percepção que a sociedade tem do estigma na epilepsia. O trabalho representa a terceira fase do Projeto Demonstrativo Brasileiro para a Campanha Global Epilepsia fora das sombras, que teve início em 1997, liderada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), Secretaria Internacional de Epilepsia e a Liga Internacional Contra a Epilepsia.
O Projeto Demonstrativo teve início em 2002, com o levantamento epidemiológico da epilepsia. Em seguida, profissionais de saúde e professores fizeram cursos de atualização e capacitação. Com base na escala de estigma na epilepsia é possível fazer um estudo sobre como a doença é vista pela sociedade e pelo próprio paciente e, então, buscar métodos mais eficazes que minimizem o preconceito sobre ela.
"Para que exista a percepção do estigma, é preciso que haja o estímulo como, por exemplo, as crises epilépticas, que são percebidas de uma maneira específica por cada pessoa. O paciente, por sua vez, reage ao preconceito percebido, a partir de suas crenças e história de vida", comenta Paula Teixeira Fernandes, psicóloga do Departamento de Psicologia da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE) e autora da pesquisa. "A percepção do estigma é o reflexo da existência do estigma na sociedade", enfatiza.
Apesar de afetar uma parcela considerável da população mundial, 1% a 2% das pessoas (só no Brasil existem mais de 3 milhões de casos), e de ser tão antiga quanto a própria humanidade, a epilepsia é até hoje associada a possessões demoníacas e problemas espirituais. Por conta disso, o paciente com epilepsia ainda enfrenta dificuldades sociais como arranjar um emprego, formar uma família e se inserir na sociedade.
A percepção pública da doença foi avaliada através de questionário, direcionado a pacientes e população em geral, que avalia as dificuldades enfrentadas pelos epiléticos no dia a dia, a qualidade das informações e os tipos de preconceito existentes. As respostas foram então classificadas em uma escala de quatro categorias, referentes ao grau da existência de estigma: não, um pouco, bastante e muitíssimo. Em Campinas (SP), o levantamento analisou 1850 casos e concluiu que o estigma varia de acordo com o sexo (nas mulheres a percepção do estigma foi maior), orientação religiosa (os espíritas são os que encaram melhor a epilepsia) e escolaridade (quanto menos instrução, maior a percepção do estigma). A psicóloga pontua que, quanto maior a percepção de estigma, pior a qualidade de vida.
"O grande mérito desse instrumento é ele ser o primeiro. Até então não existia em nenhuma língua uma escala voltada para quantificar a percepção de estigma na epilepsia. Esse instrumento é uma referência para instrumentos complementares", comenta Li Li Min, professor do Departamento de Neurologia da Unicamp e orientador da pesquisa. Segundo ele, a escala, como qualquer instrumento de avaliação, tem suas limitações. "Ela serve como uma referência, mas precisa ser complementada".
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Prémio
A pesquisa de Paula Teixeira ganhou o Young vestigator Award, prêmio da Liga Internacional contra a Epilepsia, durante o Congresso Mundial de Epilepsia, realizado no final de agosto deste ano, em Paris. O prêmio é dado a pesquisadores com menos de 35 anos de idade que realizaram estudos relevantes sobre o tema. Entre 1400 trabalhos apresentados do mundo todo, apenas 31 foram selecionados, dos quais quatro eram do Brasil.
Ciência On-line - 12/11
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