Dia 09/04/2008, realizou-se no Diferenças – Centro de Desenvolvimento Infantil, a Reunião Anual de Síndrome de Down, por ocasião do Dia Internacional de Trissomia 21, celebrado a 21 de Março, mas que este ano por ter coincidido com a Sexta-Feira Santa, foi adiada a sua realização.
Entre os pais, familiares e técnicos que directa ou indirectamente trabalham com crianças portadoras de Sindrome de Down / Trissomia 21, algumas das quais presentes, estiveram presentes muitas outras pessoas que de uma forma ou de outra colaboram nesta área. É de salientar a presença da Dra. Luísa Portugal, Presidente do INR – Instituto Nacional de Reabilitação, que gentilmente acedeu ao nosso convite para estar presente, mesmo que por pouco tempo, e disponibilizou alguns exemplares do Folheto Nº. 41 – “Teve um bebé com Sindrome de Down” , produzidos no referido instituto e que são de distribuição gratuita, para quem os solicitar e que neste caso puderam, assim numa oportunidade única, ser entregues a pais de crianças com T21, que se deslocaram de diferentes pontos do país, para uma partilha de experiências, para uma troca de informações, para um maior e melhor esclarecimento sobre o assunto.
Assistimos a um pequena metragem onde se salientava uma exclusão profunda de um rapaz portador de SD, um verdadeiro “poema” como o definiu o Dr Miguel Palha, e uma chamada de atenção profunda para a falta de Amor que muitas vezes caracteriza a vida de pessoas com este quadro. Um exclusão profunda da unidade familiar, e social que acabou por levar o jovem à morte.
Assistimos também a um DVD brasileiro, sobre o comentário e a partilha de vários casais brasileiros, pela forma como receberam a notícia que os seus bebes tinham SD, culminando com a história de amor de um casal, ambos com SD, que os levou ao casamento e que partilham a sua Vida em conjunto, como qualquer outro casal. Um exemplo e lição de Amor.
Trocaram-se comentários e experiências entre pais, mais tarde foi a apresentação formal do “Pais 21”, que é fruto da constatação, e citando a introdução desta estrutura: “ que a maior parte das famílias gostaria de estar mais ligada e de participar de alguma forma em projectos da APPT21.
No fundo todos achamos que, paralelamente ao trabalho clínico, é preciso que “alguém” possa trabalhar para defender os interesses dos seus filhos e promover de forma activa a inclusão social dos portadores de T21.
Este trabalho não pode ser feito apenas pelos técnicos do DIFERENÇAS/APPT21 cuja principal função tem de continuar a passar pelo trabalho no âmbito da pesquisa e do apoio clínico/terapêutico.
Terá de ser feito em paralelo e em parceria, por um grupo de pessoas que se disponibilize para ajudar a criar uma nova estrutura dentro da família APPT21.
Foi assim que nasceu a ideia do PAIS 21. Um Grupo de Familiares e Amigos de Portadores de Trissomia 21 que acredita que há muita coisa que pode e deve ser feita fora do âmbito estritamente clínico.”
Pudemos ainda contar com a presença, mesmo que momentânea do Ajudas - o tempo suficiente para se estabelecerem contactos e uma promessa de continuidade entre o Ajudas e o Diferenças, nomeadamente no que se refere à divulgação do projecto “Pais 21”, objectivos, metas, ideias futuras e futuras actividades e ferramentas de interacção. Decerto que o Ajudas.com dará a sua sempre pronta ajuda, na divulgação e consolidação do “Pais 21”, pelo menos foi um dos objectivos primordiais ao colocarmos em contacto pessoal uma das responsáveis do portal e a Marcelina Souschek, uma das grandes mentoras deste projecto. Agora é só esperar que as sementes germinadas nesta reunião, possam ser efectivamente cuidadas, apoiadas, para que haja uma continuidade de contactos e se possa vir a colher a curto prazo os seus frutos suculentos e dar assim resposta a uma profunda lacuna nesta área, à qual o Estado não dá resposta, nem a atenção devida.
Enfim, um grupo de pessoas que se reuniu para num esforço, partilha e interesse comum possa efectivamente traduzir-se num Bem Comum, e num unir de Esforços para que as nossas crianças Especiais, não sejam vistas como “coisas”, “peluches”, ou “fardos”, mas como tão-somente crianças como todas as outras, com direitos, liberdades e garantias. Porque no final, são apenas todas crianças hoje, que amanhã representarão uma pequena grande fatia na Sociedade e que apoiadas hoje poderão dar efectivamente o seu pequeno grande contributo para o desenvolvimento do País, e ninguém melhor do que os pais para saberem o que melhor dar e proporcionar aos seus filhos, porque ninguém melhor que nós pais sabe quais as dificuldades e obstáculos que precisamos de ajudar os nossos filhos Especiais, ou seja aqueles que a Sociedade teima excluir, porque especiais são todos os nossos filhos, porque à partida, e como dizia a nossa grande Simone, “quem faz um filho fá-lo por gosto” e para eles “O Céu é o Limite”!
Força, Fé e Amor. Sandra Morato (Mãe de uma menina com Trissomia 21)
Entre os pais, familiares e técnicos que directa ou indirectamente trabalham com crianças portadoras de Sindrome de Down / Trissomia 21, algumas das quais presentes, estiveram presentes muitas outras pessoas que de uma forma ou de outra colaboram nesta área. É de salientar a presença da Dra. Luísa Portugal, Presidente do INR – Instituto Nacional de Reabilitação, que gentilmente acedeu ao nosso convite para estar presente, mesmo que por pouco tempo, e disponibilizou alguns exemplares do Folheto Nº. 41 – “Teve um bebé com Sindrome de Down” , produzidos no referido instituto e que são de distribuição gratuita, para quem os solicitar e que neste caso puderam, assim numa oportunidade única, ser entregues a pais de crianças com T21, que se deslocaram de diferentes pontos do país, para uma partilha de experiências, para uma troca de informações, para um maior e melhor esclarecimento sobre o assunto.
Assistimos a um pequena metragem onde se salientava uma exclusão profunda de um rapaz portador de SD, um verdadeiro “poema” como o definiu o Dr Miguel Palha, e uma chamada de atenção profunda para a falta de Amor que muitas vezes caracteriza a vida de pessoas com este quadro. Um exclusão profunda da unidade familiar, e social que acabou por levar o jovem à morte.
Assistimos também a um DVD brasileiro, sobre o comentário e a partilha de vários casais brasileiros, pela forma como receberam a notícia que os seus bebes tinham SD, culminando com a história de amor de um casal, ambos com SD, que os levou ao casamento e que partilham a sua Vida em conjunto, como qualquer outro casal. Um exemplo e lição de Amor.
Trocaram-se comentários e experiências entre pais, mais tarde foi a apresentação formal do “Pais 21”, que é fruto da constatação, e citando a introdução desta estrutura: “ que a maior parte das famílias gostaria de estar mais ligada e de participar de alguma forma em projectos da APPT21.
No fundo todos achamos que, paralelamente ao trabalho clínico, é preciso que “alguém” possa trabalhar para defender os interesses dos seus filhos e promover de forma activa a inclusão social dos portadores de T21.
Este trabalho não pode ser feito apenas pelos técnicos do DIFERENÇAS/APPT21 cuja principal função tem de continuar a passar pelo trabalho no âmbito da pesquisa e do apoio clínico/terapêutico.
Terá de ser feito em paralelo e em parceria, por um grupo de pessoas que se disponibilize para ajudar a criar uma nova estrutura dentro da família APPT21.
Foi assim que nasceu a ideia do PAIS 21. Um Grupo de Familiares e Amigos de Portadores de Trissomia 21 que acredita que há muita coisa que pode e deve ser feita fora do âmbito estritamente clínico.”
Pudemos ainda contar com a presença, mesmo que momentânea do Ajudas - o tempo suficiente para se estabelecerem contactos e uma promessa de continuidade entre o Ajudas e o Diferenças, nomeadamente no que se refere à divulgação do projecto “Pais 21”, objectivos, metas, ideias futuras e futuras actividades e ferramentas de interacção. Decerto que o Ajudas.com dará a sua sempre pronta ajuda, na divulgação e consolidação do “Pais 21”, pelo menos foi um dos objectivos primordiais ao colocarmos em contacto pessoal uma das responsáveis do portal e a Marcelina Souschek, uma das grandes mentoras deste projecto. Agora é só esperar que as sementes germinadas nesta reunião, possam ser efectivamente cuidadas, apoiadas, para que haja uma continuidade de contactos e se possa vir a colher a curto prazo os seus frutos suculentos e dar assim resposta a uma profunda lacuna nesta área, à qual o Estado não dá resposta, nem a atenção devida.
Enfim, um grupo de pessoas que se reuniu para num esforço, partilha e interesse comum possa efectivamente traduzir-se num Bem Comum, e num unir de Esforços para que as nossas crianças Especiais, não sejam vistas como “coisas”, “peluches”, ou “fardos”, mas como tão-somente crianças como todas as outras, com direitos, liberdades e garantias. Porque no final, são apenas todas crianças hoje, que amanhã representarão uma pequena grande fatia na Sociedade e que apoiadas hoje poderão dar efectivamente o seu pequeno grande contributo para o desenvolvimento do País, e ninguém melhor do que os pais para saberem o que melhor dar e proporcionar aos seus filhos, porque ninguém melhor que nós pais sabe quais as dificuldades e obstáculos que precisamos de ajudar os nossos filhos Especiais, ou seja aqueles que a Sociedade teima excluir, porque especiais são todos os nossos filhos, porque à partida, e como dizia a nossa grande Simone, “quem faz um filho fá-lo por gosto” e para eles “O Céu é o Limite”!
Força, Fé e Amor. Sandra Morato (Mãe de uma menina com Trissomia 21)
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