Como Joana Mocarzel, a Clara de Páginas da Vida, nascem por ano no Brasil 10 mil bebés com esta anomalia genética. A forma como a notícia é dada à família pode determinar o seu desenvolvimento.
Quanto mais se fizer hoje, melhor será a qualidade de vida da criança no futuro.
Estimule-o.
Pratique inclusão social, tolerância e solidariedade. Todos nós ficaremos a ganhar.
[B]Patrícia Tempski Fiedler[/B]
Com base no acompanhamento de 1 800 pacientes dos 0 aos 67 anos na Consulta de Atendimento à Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, garanto: a forma como o médico revela o diagnóstico faz de facto toda a diferença.
Impossível? Não. Há profissionais de saúde que ainda hoje chegam e dizem: "Mãe, o seu filho nasceu com Síndrome de Down, não vai andar, não se vai vestir sozinho, não vai… !" Além de desrespeitosa, a postura é incorrecta. Ninguém tem condições de afirmar até que ponto progredirá essa criança. Além disso, tira-se a esperança da família, desencorajando-a a procurar o apoio adequado. Resultado: tira a essa criança o direito de desenvolver toda a sua potencialidade.
Receber a notícia de que o bebé tem deficiência é duro, sim. É algo que não se espera. Mas o médico pode ajudar a família a dar um novo significado à vinda desse filho e a ir à luta. O diagnóstico nunca deve ser transmitido à mãe na sala de partos, mas sempre em ambiente tranquilo, idealmente apenas com o pai ou outro parente presente. É preciso deixá-la extravasar o sofrimento. Não há guião, mas, com subtileza e carinho, é vital abordar os seguintes pontos na primeira conversa:
" Mãe, examinamos seu bebé e ele tem características especiais. Já percebeu que o narizinho é chato, as orelhas pequenas, o pescoço gordinho atrás, as sobrancelhas juntinhas, o corpo mais mole e os olhinhos puxados? O nome disso é síndrome de Down. Síndrome é conjunto de sintomas. E Down, o nome do médico que descreveu a síndrome.
" Down não é doença, mas uma anomalia genética que ocorre sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossoma 21 a mais, e isso distingue-a das demais. Cromossoma é a unidade que contém nossas informações genéticas.
Síndrome de Down não é algo que se carregue às costas como uma mochila. Portanto, ela não é portadora mas uma pessoa com Sindrome de Down.
" É a principal causa de défice cognitivo. Em cada 700 nascimentos ocorre um caso. Por ano, são 10 mil no Brasil. Não escolhe sexo, raça, classe social ou religião.
Muitas pessoas com Síndrome de Down / Trissomia 21 estudam, namoram, trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da criança.
Portanto, desde já, precisamos trabalhar todos juntos: quanto mais se investir hoje no seu filho, mais qualidade de vida ele terá no futuro.
" Para isso, é muito importante o apoio técnico e médico. Afinal, a criança com este quadro precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios de terapia da fala, psicológico e pedagógico, além de acompanhamento médico e odontológico.
" Toda a criança com Sindrome de Down apresenta alguma lesão no cérebro. Como não se pode medir a sua extensão, é fundamental aproveitar cada momento do dia para ensinar e ela aprender. A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho.
" Na área da afectividade, as crianças com Síndrome de Down são superiores a nós. Ensinam-nos a ser mais carinhosos, perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias.
Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! Podemos fazer de facto a diferença, desmistificando ideias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down merecem aplausos. Também as crianças ditas normais beneficiam: cedo aprendem a aceitar e respeitar o diferente.
Incentive valores de inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque o vosso filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz. Arregacem as mangas. Lutem pelos direitos dele. Vale a pena!
Patrícia Tempski Fiedler (36), pediatra, é médica do Ambulatório de Atendimento da Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), professora de Embriologia e coordenadora-adjunta do curso de Medicina da Faculdade Evangélica do Paraná.
Fonte:
Quanto mais se fizer hoje, melhor será a qualidade de vida da criança no futuro.
Estimule-o.
Pratique inclusão social, tolerância e solidariedade. Todos nós ficaremos a ganhar.
[B]Patrícia Tempski Fiedler[/B]
Com base no acompanhamento de 1 800 pacientes dos 0 aos 67 anos na Consulta de Atendimento à Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, garanto: a forma como o médico revela o diagnóstico faz de facto toda a diferença.
Impossível? Não. Há profissionais de saúde que ainda hoje chegam e dizem: "Mãe, o seu filho nasceu com Síndrome de Down, não vai andar, não se vai vestir sozinho, não vai… !" Além de desrespeitosa, a postura é incorrecta. Ninguém tem condições de afirmar até que ponto progredirá essa criança. Além disso, tira-se a esperança da família, desencorajando-a a procurar o apoio adequado. Resultado: tira a essa criança o direito de desenvolver toda a sua potencialidade.
Receber a notícia de que o bebé tem deficiência é duro, sim. É algo que não se espera. Mas o médico pode ajudar a família a dar um novo significado à vinda desse filho e a ir à luta. O diagnóstico nunca deve ser transmitido à mãe na sala de partos, mas sempre em ambiente tranquilo, idealmente apenas com o pai ou outro parente presente. É preciso deixá-la extravasar o sofrimento. Não há guião, mas, com subtileza e carinho, é vital abordar os seguintes pontos na primeira conversa:
" Mãe, examinamos seu bebé e ele tem características especiais. Já percebeu que o narizinho é chato, as orelhas pequenas, o pescoço gordinho atrás, as sobrancelhas juntinhas, o corpo mais mole e os olhinhos puxados? O nome disso é síndrome de Down. Síndrome é conjunto de sintomas. E Down, o nome do médico que descreveu a síndrome.
" Down não é doença, mas uma anomalia genética que ocorre sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossoma 21 a mais, e isso distingue-a das demais. Cromossoma é a unidade que contém nossas informações genéticas.
Síndrome de Down não é algo que se carregue às costas como uma mochila. Portanto, ela não é portadora mas uma pessoa com Sindrome de Down.
" É a principal causa de défice cognitivo. Em cada 700 nascimentos ocorre um caso. Por ano, são 10 mil no Brasil. Não escolhe sexo, raça, classe social ou religião.
Muitas pessoas com Síndrome de Down / Trissomia 21 estudam, namoram, trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da criança.
Portanto, desde já, precisamos trabalhar todos juntos: quanto mais se investir hoje no seu filho, mais qualidade de vida ele terá no futuro.
" Para isso, é muito importante o apoio técnico e médico. Afinal, a criança com este quadro precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios de terapia da fala, psicológico e pedagógico, além de acompanhamento médico e odontológico.
" Toda a criança com Sindrome de Down apresenta alguma lesão no cérebro. Como não se pode medir a sua extensão, é fundamental aproveitar cada momento do dia para ensinar e ela aprender. A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho.
" Na área da afectividade, as crianças com Síndrome de Down são superiores a nós. Ensinam-nos a ser mais carinhosos, perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias.
Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! Podemos fazer de facto a diferença, desmistificando ideias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down merecem aplausos. Também as crianças ditas normais beneficiam: cedo aprendem a aceitar e respeitar o diferente.
Incentive valores de inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque o vosso filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz. Arregacem as mangas. Lutem pelos direitos dele. Vale a pena!
Patrícia Tempski Fiedler (36), pediatra, é médica do Ambulatório de Atendimento da Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), professora de Embriologia e coordenadora-adjunta do curso de Medicina da Faculdade Evangélica do Paraná.
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